2018-10-09
Pojkarna hann med att besöka brandkårens gym också häromdagen. Det känns alltid bra att se Elis göra fysiska saker och i synnerhet sådant som kan kallas för träning. Jag tänker mig att vi kommer att gå på gym en del så småningom, han ska visserligen rehabutredas nu men jag räknar med att det blir vi föräldrar som kommer att få träna med Elis om det ska ske tillräckligt ofta. Jag ser fram emot det, kan inte tänka mig en roligare träningskompis än Elis.
Konsultsjuksköterskan har åkt ut till oss idag, hon som har uppgiften att vara kontaktperson på sjukhuset för barncancerfamiljer. Hon är på Elis förskola och informerar, och Elis är med och berättar inför barnen, pratar om Dumma knölen. Sköterskan berättar om balansproblem, hörselnedsättning, hjärntrötthet och sondmatning.
Sköterskan har också separat info med personalen, och diskuterar frågan om hur vi ska göra framöver med det praktiska. Hon tycker absolut att Elis ska ha en speciell resursperson som hjälper honom på förskolan, och lovar att fixa intyg från barnonkologen om det. I en del kommuner måste man ”bråka” ett tag för att få till en resurs, säger hon. Jag tvivlar inte på det, och det är ovant att tänka i de termerna. Efter så lång tid i sjukhusets bubbla, där alla förstår och försöker hjälpa till så mycket det går, börjar den kallare kronor-och-ören-verkligheten utanför tränga sig på.
