2017-09-08
Varje dag är en egen liten sjukjournal. Idag: klagar på huvudvärk, får Alvedon för första gången på tre dagar, dock ingen Celebra. Toabesöken funkar bra. Lite illamående, lite sämre aptit än igår. Fortfarande svårt att stänga vänster öga även under sömn så vi klistrar dit en fuktkammare, en kombination av plåster och glasöga, nattetid. Besök hos logoped och sjukgymnast som är positiva och noterar stora förbättringar, mindre sluddrigt tal och bättre balans och rörlighet. Uppföljning om 8-10 veckor.
Han är mycket medveten om sjukdomen, det händer att han säger ”jag är sjuk”, och det har funnits stunder av oro, ängslan över att saker ska gå sönder eller att Folke ska försvinna. När de stod vid en pöl smutsigt vatten häromdagen sa Elis ”drick inte vattnet Folke, för du kan bli sjuk som jag”.
Men så är dagen en vardag också. Bygga lego med mamma. Farfar på besök, alltid uppskattat. Soffhäng med Folke och Pyjamashjältarna. Leka med Sago Mini-appen på iPaden. Det är högt och lågt, ljus och mörker, svårt att greppa över men någonstans mynnar allt ut i frågan jag ställer varje kväll. Jag har läst klart godnattsagan för barnen och lagt Elis i hans säng, dags att släcka lampan, men först:
”Elis, har du haft en bra dag eller en dålig dag idag?”
Han tänker ett ögonblick. Och så kommer svaret och det är det vanliga, tack tack tack för att detta är det vanligaste svaret på den frågan:
”En bra dag.”
