2019-03-23
Elis tar knas-selfies medan jag matar honom. Han kräktes idag vid halv tolv, så dagens kaloriräkning blir inte tillförlitlig – det går ju inte att veta hur mycket som försvann i kräkningen. Det är inte så ofta han kräks dock, det kan gå veckor mellan tillfällena, så det är inget stort bekymmer.

Vi har en anteckningsbok som vi använder sedan det förra spiralblocket tog slut. Den har rött, glittrigt omslag, Elis fick välja färgen. Vi skriver in allt Elis äter, all medicin han får, och all sondnäring vi ger. Om han får den starkare näringslösningen som innehåller 1,5 kalori per milliliter får man räkna om det, och sen summerar vi det på slutet av dagen. 1100 kalorier per dag är målet och vi har nått det de senaste dagarna, förutom igår, och idag då.

Anteckningsboken där vi skriver in allt som Elis äter och alla hans mediciner

Egentligen borde jag kanske vara bekymrad över att min son knappt kan äta och måste sondmatas genom en knapp på magen, men grejen är att det funkar så bra att jag knappt bryr mig. Han har inga problem med det, vi har inga problem med det, och en dag i framtiden när han förhoppningsvis är färdigbehandlad får vi väl jobba på ätandet igen. Så länge är huvudsaken att han får i sig näring och det får han ju.